Así lo advierte la Organización Mundial de la Salud (OMS) en un informe técnico a través del cual presenta información clave sobre la epilepsia y recoge una serie de recomendaciones de acción para un abordaje eficaz, dirigidas a los responsables de la formulación de políticas y otras partes interesadas. El documento pretende, a su vez, complementar el Plan de acción mundial intersectorial sobre la epilepsia y otros trastornos neurológicos 2022-2031, desde un enfoque centrado en la persona, basado en los Derechos Humanos y la Cobertura Sanitaria Universal.
Tal y como señala la OMS, la epilepsia es un trastorno neurológico caracterizado por una predisposición duradera a presentar convulsiones recurrentes. Esta condición conlleva también una serie de consecuencias neurobiológicas, psicológicas, cognitivas, sociales y económicas, tanto para las personas como para las comunidades y los países.
Foto: puwadon sangngern Fuente: pexels Fecha descarga: 27/12/2021
De acuerdo con los datos actuales, más de 50 millones de personas en todo el mundo tienen epilepsia. Las personas con epilepsia tienen tres veces más probabilidades de morir que la población general (cono un riesgo hasta 7 veces mayor en algunos entornos de bajos recursos), y se estima que 125.000 muertes al año en todo el mundo están relacionadas con la afección.
La epilepsia afecta no solo a quienes la padecen, sino también a sus familias y cuidadores e impone costes directos a las personas y a la sociedad -debido al gasto de los servicios sociales y de atención a la salud para la evaluación, el tratamiento y la rehabilitación-, así como costes indirectos por las complicaciones incapacitantes y la mortalidad prematura, que impiden que las personas alcancen su pleno potencial en la escuela, el trabajo u otras actividades.
Si bien el tratamiento de la epilepsia puede ser muy rentable y contribuye a reducir la carga social y económica del trastorno, la OMS pone de relieve la existencia de una serie de factores estructurales que limitan el diagnóstico y provocan una brecha en el tratamiento, tales como, la distribución inequitativa de los recursos, la falta de capacidad en los sistemas de atención a la salud, las barreras geográficas -concretamente, la distancia a los centros de salud, que impiden la búsqueda de ayuda y tratamiento-, la escasa prioridad otorgada a la atención a la epilepsia, y una conducta de búsqueda de acción insuficiente debido a la falta de conciencia, las creencias erróneas en torno a la epilepsia (por ej., que es transmisible por contacto, lo que afecta la provisión de primeros auxilios para las convulsiones) y la estigmatización.
A este respecto, el informe subraya que la estigmatización, la discriminación y las violaciones de sus Derechos Humanos que enfrentan las personas con epilepsia son “consecuencias sociales devastadoras”. Las actitudes negativas, los mitos y las falsas creencias impiden que muchas personas busquen tratamiento. La OMS lamenta la influencia que han tenido los conceptos erróneos relativos a la causa, la genética y las características de la epilepsia sobre las actitudes públicas y que “han llevado a prácticas como la esterilización, la prohibición del matrimonio y el aislamiento social de las personas con epilepsia”. De igual modo, alerta del mayor riesgo que corren estas personas de sufrir violencia, abuso sexual y embarazos no planificados, y advierte del modo en que la estigmatización institucional (como la legislación discriminatoria relacionada con la conducción, la educación, el empleo y el matrimonio), puede impedir que estas personas participen plenamente en la vida social y comunitaria. Sus familiares pueden experimentar también estigmatización y discriminación, lo que reduce su calidad de vida.
Según indica el informe, las experiencias estigmatizantes “afectan fuertemente” a la calidad de vida, la salud mental y el bienestar psicológico de las personas con epilepsia y sus familias en todo el mundo, percibiendo estos efectos de un modo más agudo que los propios efectos de las convulsiones.
En la misma línea, el informe destaca que, aproximadamente la mitad de las personas que tienen epilepsia presentan también otras afecciones de salud física o mental, que se asocian con peores resultados de salud, mayores necesidades de atención médica, menor calidad de vida y mayor exclusión social. Los problemas de salud mental comórbidos más prevalentes son la depresión (23%) y la ansiedad (20%), que exacerban las convulsiones, reducen la calidad de vida y aumentan la exclusión social y económica. De forma específica, los niños y las niñas con epilepsia experimentan altas tasas de comorbilidad conductual y cognitiva.
Sin embargo, la OMS deplora que, en muchos entornos, no se tienen en cuenta los aspectos psicológicos y sociales de la atención de la epilepsia o el empoderamiento del autocuidado para apoyar a la persona y la familia. En este sentido, considera clave la intervención psicológica, brindando orientación familiar, terapia cognitivo-conductual y técnicas de relajación, dentro del tratamiento de las personas con epilepsia.
Teniendo en cuenta que es una afección crónica compleja que normalmente requiere un tratamiento a largo plazo, y que, tanto las personas con epilepsia y sus familias tienen diversas necesidades dinámicamente cambiantes que se extienden más allá de la salud, es fundamental la coordinación entre diversos sectores (principalmente, los servicios de salud, sociales y educativos) para satisfacer sus necesidades de una calidad de vida óptima.
Ante esto, es esencial una atención integrada y centrada en las personas para abordar el trastorno y cualquier condición comórbida, brindando una respuesta multisectorial, basada en las perspectivas de las personas con epilepsia y sus familias. La estigmatización y la discriminación que experimentan pueden contrarrestarse “sensibilizando a las comunidades y garantizando el respeto de los Derechos Humanos en las políticas y la práctica”.
Además, la prevención a través de intervenciones de salud pública es clave para reducir la carga de nuevos casos de epilepsia (“alrededor de una cuarta parte de todos los casos de epilepsia podrían prevenirse con mayor atención e intervenciones por parte de los sistemas de salud”).
El informe concluye recordando que el abordaje de la epilepsia “requiere un enfoque de múltiples partes interesadas a nivel nacional y local, que considere la epilepsia desde una perspectiva de ciclo de vida”. En este sentido, afirma, “los gobiernos, los formuladores de políticas, el mundo académico, los profesionales de la salud, los establecimientos del sector privado, las personas con epilepsia y el público en general deben unirse para disminuir la carga de esta afección”.
OMS (2022). Improving the lives of people with epilepsy: a technical brief. Geneva: World Health Organization; 2022. Licence: CC BY-NC-SA 3.0 IGO
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