Impacto de la COVID-19 en las personas con enfermedad crónica en España

La situación de emergencia sanitaria ha generado un caos en el sistema sanitario público, implicando la cancelación o aplazamiento de consultas, la dificultad para conseguir medicación y la ruptura con la continuidad del tratamiento de pacientes con diversas patologías crónicas. Estas son algunas conclusiones del Estudio del impacto de COVID-19 en las personas con enfermedad crónica, que ha realizado un análisis de los ámbitos afectados por la crisis sanitaria, tales como la atención sanitaria, la atención social, el ámbito laboral y la salud mental.

“La pandemia por la Covid-19 ha sacudido al Sistema Sanitario y social como nunca antes hubiéramos imaginado. Un Sistema que ya requería de una transformación profunda se ha visto tocado”. Así comienza el informe elaborado por la Plataforma de Organizaciones de Pacientes (POP) tras el análisis de una muestra de 529 pacientes con enfermedad cardiaca, artrosis, trastorno mental, diabetes y enfermedad obstructiva crónica.

Entre los datos obtenidos, resalta que 7 de cada 10 pacientes vieron anuladas sus citas con la pandemia de COVID19, y en los casos en los que se realizó seguimiento fue a través del teléfono (54,3%). Asimismo, un porcentaje similar de pacientes (66,5%) han visto que sus pruebas o intervenciones previamente programadas se han aplazado hasta nuevo aviso.

La situación ha sido especialmente preocupante durante las semanas que duró el estado de alarma, donde el 67,5% de los encuestados presentaron síntomas propios de su enfermedad crónica y el 22,8% intentó “aguantar todo lo que pudo” antes de acudir al centro sanitario. La continuidad del tratamiento también fue todo un reto en este periodo, de forma que durante el estado de alarma el 31% de las personas encuestadas manifestó haber tenido serias dificultades para conseguir su medicación y el 6,7% se quedó sin ella.

A pesar de su estado de salud y ser población de riesgo frente a la COVID19, el 36,4% de los pacientes afirmaron haberse visto obligados a continuar acudiendo a su centro de trabajo y la situación ha agravado su malestar psicológico: el 40,6% de la muestra afirmó haber tenido la necesidad de acompañamiento psicológico durante el estado de alarma, aunque sólo un 3,4% accedió a este tipo de ayuda.

La paralización de la asistencia, la incertidumbre, la falta de información y la ausencia de recursos asistenciales han tenido un impacto especialmente grave en estos colectivos con enfermedad crónica. Según los datos recogidos en el estudio, 1 de cada 4 pacientes no salió de su vivienda por miedo al contagio durante el estado de alarma.

En vista de que la pandemia de COVID-19 continúa generando estragos en la población española, los autores del informe proponen una serie de medidas para frenar el impacto negativo que esta situación pueda tener en los pacientes con enfermedades crónicas, tales como:

• Construir un sistema proactivo que sea capaz de segmentar a los más vulnerables teniendo en cuenta los actores de riesgo: género, infancia, mayores, soledad.
• Potenciar el trabajo y la comunicación entre las organizaciones de pacientes, la administración y el resto de agentes sanitarios.
• Asegurar el seguimiento farmacoterapéutico para evitar el impacto negativo en la salud, potenciando la dispensación a domicilio y eliminado las barreras de acceso a los tratamientos.
• Potenciar y dotar un modelo de atención primaria y comunitaria que dé respuesta a las necesidades complejas de las personas con enfermedades crónicas, potenciando los recursos locales y comunitarios.
• Aumentar los recursos para la atención mediante teleasistencia, de forma que esté accesible de manera continua y permanente.
• Regular y potenciar el teletrabajo para las personas con enfermedad crónica. Cuando no sea posible se debe tener en cuenta a las personas de riesgo y establecer un entorno seguro.
• Potenciar la atención a la salud mental, en la medida en que ha sido una de las cuestiones más demandadas por parte de los pacientes y familiares.
• Concretar programas de apoyo al cuidador.
• Garantizar las medidas de protección tanto a sanitarios como a pacientes para que se pueda mantener la asistencia.
• Lanzar campañas de concienciación que promuevan la solidaridad hacia los más vulnerables.

El estudio puede descargarse en el siguiente enlace:

Estudio del impacto de COVID-19 en las personas con enfermedad crónica

FUENTE: INFOCOP

Cómo ayudar a un ser querido diagnosticado con una enfermedad crónica-Recomendaciones de la APA

Cuando una persona es diagnosticada con una enfermedad crónica, familiares y amigos pueden sentirse desesperados al pensar que no hay nada que puedan hacer para ayudarles. Sin embargo, según señala la APA (Asociación Americana de Psicología-American Psychological Association) esto no tiene por qué ser así.

En los últimos años, ha surgido un amplio volumen de investigaciones que resaltan la importancia del rol que juega la familia y los amigos, a la hora de ayudar a los pacientes a sobrellevar una enfermedad crónica. Cuando una persona se encuentra en esta situación, la Asociación subraya la necesidad de hacerle sentir que realmente se preocupan por ella.

A este respecto, es esencial la manera en que las personas interactúan con la persona y con su enfermedad. Como ejemplo, la APA ofrece una serie de recomendaciones dirigidas tanto a pacientes como a familiares y amigos, con el fin de obtener el tipo de apoyo que necesitan:

• Evite el secretismo familiar: Tal y como señala la Asociación, “la honestidad es la mejor política”. En algunas ocasiones, tratamos de proteger a nuestras familias y seres queridos ocultando las malas noticias. Sin embargo, ocultar la enfermedad de una persona al resto de la familia puede ser contraproducente. Comuníquelo directamente y mantenga un diálogo abierto con todos los miembros de la familia.
• Incluya a sus hijos: A pesar de que su comprensión de la situación puede ser limitada, los más pequeños aprecian que se les informe acerca de lo que está ocurriendo en su entorno. A veces, ante la falta de información, los niños pueden desarrollar ideas erróneas, como por ejemplo, creer que ellos mismos son la causa de los problemas o los principales acontecimientos que suceden a su alrededor. Concretamente, pueden tener la falsa creencia de que hicieron algo que causó la enfermedad de uno de sus padres. Trate de evitar este tipo de situaciones hablando con ellos, a través de un diálogo abierto y honesto. Hágales ver que pueden hacer preguntas y anímeles a ello. Este tipo de actuación, puede ayudarles a aliviar su ansiedad. Recuerde, “un niño puede ser una fuente inagotable de risas y calidez para la persona enferma”.
• Sea selectivo. No todo el mundo necesita saber acerca de su enfermedad o de la enfermedad de sus seres queridos. Seleccione cuidadosamente con quien comparte estas noticias. Tenga en cuenta que, en algunos casos, algunas relaciones pueden prosperar y otras volverse tensas. Por lo tanto, es fundamental que al compartir este tipo de información con otras personas, sienta que está siendo apoyado.
• Sea claro con los amigos y la familia, explicándoles la manera en que pueden ayudarle. Las personas necesitan sentirse útiles, de modo que no debe avergonzarse a la hora de pedir favores, tales como ayudar en la cocina o con los niños.

A modo de conclusión, la APA manifiesta “si un ser querido tiene una enfermedad crónica, infórmese sobre esta enfermedad, ayúdele con los recados y tareas diarias, y ofrézcale apoyo emocional”.

FUENTE: APA, INFOCOP

Enfermedad crónica: satisfacción vital y estilos de personalidad adaptativos

En la actualidad existe evidencia suficiente que señala que sufrir una enfermedad física crónica aumenta la probabilidad de manifestar trastornos del estado de ánimo, ansiedad (Roy-Byrne et al., 2008) y depresión (Moussavi et al., 2007). Cuando esto ocurre, es decir, que dos problemas de salud, en este caso física y psicológica, se presentan en la misma persona podemos hablar de comorbilidad. Entre las principales consecuencias de la comorbilidad se encuentran el empeoramiento de síntomas como el dolor y el malestar, el incumplimiento de las prescripciones médicas, así como la dificultad de su tratamiento efectivo (Chapman, Perry, & Strine, 2005; DiMatteo, Lepper & Croghan, 2000).

Paralelamente, gracias a los avances médicos y técnicos, la supervivencia de la población que padece alguna enfermedad física crónica se ha visto incrementada año tras año, lo cual conlleva implicaciones tanto individuales como sociales. Las repercusiones individuales se refieren a las condiciones de vida que ofrecen los tratamientos, donde cobra importancia no solo la supervivencia en años, sino también la calidad con que se viven esos años. En cuanto a las repercusiones sociales subrayaremos aquí los costes económicos derivados de los tratamientos de salud a largo plazo (médicos, farmacéuticos, situaciones de incapacidad laboral, etc) que, en los casos de comorbilidad se verían, además, incrementados.

En la situación que se acaba de describir, la psicología de la salud tiene como uno de sus objetivos buscar aquellos factores que puedan conducir a una mejor adaptación psicológica a los problemas de salud física. Así, cobra importancia el estudio del bienestar subjetivo de personas que padecen enfermedades físicas, del que la satisfacción general con la vida es su principal indicador. La satisfacción vital consiste en una valoración de la propia vida como un todo y, aunque estable, es un concepto que se deja influir por distintas circunstancias vitales, como puede ser el hecho de vivir con una enfermedad crónica.

En nuestro trabajo hemos estudiado un total de 160 personas, agrupadas en cuatro grupos según la enfermedad crónica que padecen (insuficiencia renal en tratamiento de hemodiálisis o con trasplante renal, artritis reumatoide y espondilitis anquilosante) más un grupo control, formado por personas sin ningún trastorno de salud física o psicológica. En concreto, perseguimos dos objetivos, por una parte medir el nivel de satisfacción general con la vida de los grupos estudiados, lo cual nos ofrecería información sobre la mayor o menor dificultad de adaptación a la enfermedad. Y por otra parte,identificar aquellos estilos de personalidad que favorecerían tal adaptación en cada grupo.

Según los resultados obtenidos, el menor nivel de satisfacción vital corresponde al grupo de personas en tratamiento de hemodiálisis, que además, presenta diferencias significativas con el grupo de artritis reumatoide y con el grupo control, presentando este los niveles más elevados de satisfacción. Así, de todas las condiciones médicas estudiadas, es la situación de hemodiálisis la que presentaría mayores dificultades de adaptación psicológica, al compararla con las personas con artritis reumatoide y con quienes no padecen ninguna enfermedad. Siendo así, cabría considerar que son las condiciones de vida impuestas por el tratamiento de hemodiálisis las responsables de estos resultados. En este sentido, la hemodiálisis impone unos regímenes de tratamientos y pautas de autocuidado que interfieren en la totalidad de esferas de la vida de los pacientes que, no hay que olvidar, dependen de dicho tratamiento para seguir viviendo. Mientras que las enfermedades reumáticas estudiadas aunque presenten síntomas que pueden llegar a ser limitantes en diverso grado, como dolor articular e incapacidad funcional, no suponen una amenaza para la vida.

En cuanto a los resultados para el segundo objetivo del estudio, se han identificado diferentes factores de personalidad responsables de un mejor ajuste psicológico para todos los grupos excepto para el de trasplante. Estos estilos de personalidad que se han identificado como adaptativos, ya habían sido señalados como tales por otros estudios, así como por el modelo teórico que se ha utilizado (Millon, 2001) en nueve de los diez factores encontrados. No obstante, de estos factores, ninguno ha aparecido en más de un grupo, lo que podría indicar que los estilos de personalidad adaptativos serían específicos según la condición médica de que se trate, y no tanto que existiera un estilo adaptativo genérico para enfermedades crónicas. En este sentido, para el grupo de hemodiálisis se obtiene que la tendencia a ofrecer una imagen de sí mismo peor de lo que es en realidad, es el principal factor que determina, en este caso, peor ajuste psicológico. Para el grupo de artritis reumatoide la tendencia a concentrarse tanto en la búsqueda de refuerzos positivos (placer), como su conformidad a las normas sociales y responsabilidad, conducirían a un mejor ajuste psicológico. Y para el grupo de espondilitis, serían dos aspectos de las relaciones con los demás los encargados de determinar su mejor adaptación. Así, podría dibujarse un entorno de vínculos sociales poco numeroso, donde la persona se centra en sus preferencias y éstas son respetadas.

Por último, señalamos que las conclusiones a las que se llegan, se derivan de un diseño de investigación que solo permite establecer relaciones entre datos y no explicaciones causales y que, el estudio cuenta con una reducida muestra. No obstante, consideramos que este tipo de acercamientos hacia la capacidad de los problemas crónicos de salud para interferir en el bienestar, y de las fortalezas personales que minimizan la probabilidad de comorbilidad en cada caso, es un primer paso que en un futuro permitiría intervenciones terapéuticas más efectivas.

El artículo completo puede encontrarse en la Revista Psychosocial Intervention:

Sánchez, M.J.; García, J.M.; Velverde, M. y Pérez, M. (2014) Enfermedad crónica: satisfacción vital y estilos de personalidad adaptativos. Clínica y Salud, 25, 85-93.

FUENTE: INFOCOP