La Esclerosis Múltiple en la infancia y adolescencia, guía para los padres

 

La Esclerosis Múltiple (EM) en la infancia y adolescencia implica numerosas dificultades que pueden afectar al desarrollo del menor, a su identidad, a su bienestar emocional, a su progresión escolar y a sus relaciones. Para los padres o cuidadores, el diagnóstico de EM en un hijo o hija genera numerosas preguntas, así como implica enfrentarse a la incertidumbre sobre la evolución de la enfermedad. Con el objetivo de responder a las dudas frecuentes que puede suponer este diagnóstico para los adultos que lo rodean, la MS International Federation ha publicado la guía La Esclerosis Múltiple en la infancia. Guía para los padres.

La publicación aborda qué es la Esclerosis Múltiple, cuáles son las posibles causas, cómo se diagnostica la EM en la infancia, cómo puede afectar al niño, qué opciones de tratamiento hay disponibles, qué problemas cognitivos puede suponer, cómo puede afectar el diagnóstico a la familia, aspectos a tener en cuenta en la escuela, instituto y universidad, cómo aprovechar los servicios sanitarios y sociales y otros recursos útiles. La guía se encuentra disponible en el siguiente enlace: La EM en la infancia, guía para los padres

Cómo gestionar las emociones en personas con esclerosis múltiple

 

La esclerosis múltiple, además de conllevar una serie de complicaciones a nivel físico, puede tener un enorme impacto a nivel psicológico, al suponer la adaptación a unos cambios importantes en la vida cotidiana de la persona. Con el objetivo de concienciar sobre la importancia del abordaje multidisciplinar de la enfermedad, y tener en cuenta no sólo los aspectos físicos sino psicológicos que suelen acompañar a la esclerosis múltiple, se ha publicado la guía  EMociones en esclerosis múltiple. La guía está dirigida a personas con esclerosis múltiple y sus familiares y describe cada una de las emociones que puede suscitar el diagnóstico de esta enfermedad, tales como la incertidumbre, la ansiedad, la seguridad, la vergüenza, la soledad, la ira, la tristeza, el miedo o la aceptación.
Mediante la publicación se pretende ayudar a la regulación emocional mediante la mejora de la identificación de las emociones propias y los consejos aportados por otras personas con esclerosis múltiple para afrontar estas emociones. Se puede descarar la guía en el siguiente enlace: EMociones en esclerosis múltiple

Resolviendo dudas sobre la esclerosis múltiple, guía

 

¿Qué es la esclerosis múltiple? ¿Por qué se produce? ¿Cómo se manifiesta? ¿Qué opciones de tratamiento existen?… Estas son algunas de las preguntas que responde la guía Cuestiones más frecuentes sobre la esclerosis múltiple. La esclerosis múltiple es una enfermedad crónica autoinmune, conocida como la enfermedad de las mil caras por su diversidad en sintomatología y evolución. Esta variedad de tipos de progresión de la enfermedad y de evolución de la discapacidad asociada genera una gran incertidumbre en las personas que la padecen, según se explica en la publicación. De ahí la importancia de ayudar a los pacientes en el conocimiento y psicoeducación acerca de la enfermedad, de las implicaciones en su vida diaria y de la importancia del cuidado del bienestar personal para sobrellevar mejor este diagnóstico.
La guía explica de manera sencilla las cuestiones clave para la comprensión de este problema de salud física, utilizando resúmenes y resaltando las ideas destacadas a modo de resumen en cada capítulo. Se puede descarar la guía en el siguiente enlace: Cuestiones más frecuentes sobre la esclerosis múltiple

Consejos para el cuidado informal de personas con esclerosis múltiple

 

Cuidar a alguien con una enfermedad crónica como la esclerosis múltiple puede resultar en cierto modo gratificante. Pareja, familia y amigos pueden unirse cuando comienzan los cambios. Pero el cuidado puede resultar física y emocionalmente duro, especialmente para la persona que cuida al afectado durante la mayor parte del tiempo”. Así da comienzo la Guía Práctica para Cuidadores de personas con esclerosis múltiple, elaborada por la Federación Española para la lucha contra la esclerosis múltiple. La guía pretende dar respuesta a todas esas cuestiones y preocupaciones que surgen en el entorno familiar cercano de una persona con esclerosis múltiple, que puede presentar diferentes grados de discapacidad a lo largo del tiempo.	Autor: Marcus Aurelius Fuente:  Pexels Fecha descarga: 07/06/2021
La publicación aborda las decisiones prácticas a tener en cuenta, desde la planificación económica, al grado de cuidado que se requiere y al tipo de cuidados que se pueden prestar en el hogar (adaptaciones en el hogar, flexibilidad de los roles, seguridad, control del síntoma, etc.). Además, dedica una sección al soporte emocional, subrayando el peligro de desgaste emocional del cuidador y cómo aprender a gestionar el estrés, así como proporcionando recomendaciones para mejorar la comunicación, para asegurar la intimidad y grupos de ayuda. Se puede acceder al documento en el siguiente enlace: Guía Práctica para Cuidadores de personas con esclerosis múltiple

El abordaje de la fatiga en personas con Esclerosis Múltiple

 

Conocer las causas de la fatiga en personas con esclerosis múltiple, saber diferenciar entre la fatiga provocada por la Esclerosis Múltiple frente a la fatiga ordinaria, saber comunicar los síntomas de la fatiga a los profesionales sanitarios, conocer formas para controlar el malestar y producir cambios en el estilo de vida que ayuden a atenuar sus efectos, etc., son algunos de los aspectos clave que aborda la guía que lleva por título Fatiga: un síntoma invisible de la esclerosis múltiple, elaborada por la MS International Federation. Tal y como se señala en la publicación, “la fatiga es uno de los síntomas más comunes y problemáticos que experimentan las personas con esclerosis múltiple”, siendo no de las secuelas que más les puede afectar a su funcionamiento y vida diaria.

Se trata de un problema que genera fuertes sentimientos de soledad e incomprensión por parte del entorno cercano, que al no disponer de signos observables visibles de este malestar, suele tender a minusvalorar el malestar de la persona con esclerosis múltiple. La fatiga, que se puede presentar como un problema temporal o permanente (“fatiga crónica”) puede estar presenta incluso nada más levantarse o después de un periodo de descanso. Asimismo, también se manifiesta a nivel cognitivo a través de problemas de memoria, aprendizaje, concentración, toma de decisiones y disminución de la capacidad de atención en un síndrome que es denominado como “neblina cerebral”. Se trata de un recurso muy útil, tanto para las personas con esclerosis múltiple como para los familiares y personas allegadas. La guía se encuentra disponible en el siguiente enlace: Fatiga: un síntoma invisible de la esclerosis múltiple