Este documento es fruto de un estudio llevado a cabo por la Asociación, con el objetivo de conocer las experiencias, percepciones y actitudes de las personas afectadas por cáncer en las fases avanzadas de la enfermedad para comprender sus necesidades (físicas, psicológicas, emocionales, afectivas, sociales, etc.), detectar las barreras y limitaciones percibidas en su cobertura e identificar elementos de mejora.
Fuente: freepik. foto: rawpixel. Fecha: 21/12/23
A este respecto, el informe señala que la fase de enfermedad avanzada y de final de la vida conlleva “importantes alteraciones físicas, psicológicas y sociales en los propios pacientes, su familia y el entorno en el que estos están inmersos, suponiendo cambios profundos en la vida de la persona enferma de cáncer y de todo su sistema familiar”. En esta etapa emergen múltiples necesidades relacionadas con el cuidado y bienestar de la persona y de sus cuidadores, “que no siempre son bien conocidas e identificadas”.
Este segundo informe complementa al que se hizo público en el año 2022 (donde se mostraba el punto de vista de los profesionales que trabajan en los cuidados paliativos), llegando prácticamente a las mismas conclusiones sobre aspectos relevantes de este tipo de cuidados al final de la vida, tal y como resumimos a continuación:
Para los pacientes es clave poder elegir sobre algunas decisiones fundamentales en el proceso de final de la vidaTanto las personas afectadas por cáncer en fases avanzadas de la enfermedad como sus familiares, experimentan el proceso de final de la vida y la muerte “como una interrupción drástica del ciclo vital”, sintiendo tristeza por no poder disfrutar de los logros alcanzados y del tiempo invertidos en los planes construidos. A este respecto, revelan que su percepción de la vida y de la muerte ha sufrido transformaciones: mientras que para unas personas se ha vivido como un “aprendizaje”, para otras, sin embargo, esta experiencia ha sido un cambio de perspectiva impuesto por las circunstancias, que aceptan con resignación.En este contexto, la idea de ‘humanización de la muerte’ se asocia con la posibilidad de elegir sobre algunas decisiones fundamentales. Para los y las participantes es fundamental “poder manejar los pocos elementos que pueden ser controlables” en un proceso lleno de incertidumbre y sufrimiento. Esta necesidad de elección se materializa en controlar cómo, dónde y cuándo morir. Destacan aquí la relevancia de los cuidados paliativos para minimizar el sufrimiento de pacientes y familiares y maximizar su bienestar y el de los cuidadores. Se pone de relieve también la importancia de elegir el lugar donde fallecer -siendo el hogar la opción de preferencia, siempre que se pueda garantizar en él la atención de necesidades-, y el momento, relacionado ‘con el deseo de no alargar la vida’, “cuando ello supone intensificar el sufrimiento del paciente y sus familiares, cuando la muerte es cercana e inevitable”.
Barreras y facilitadores para los cuidados en el final de la vidaDe acuerdo con el informe, las personas con cáncer avanzado y en fase final de la vida identifican, a partir de sus experiencias, una serie de barreras, tales como, dificultades para personalizar la muerte, el miedo y el sufrimiento asociado a reflexionar sobre la propia muerte o la de un familiar muy querido (lo que lleva en muchos casos a evitar hablar de ello); la sensibilidad y la elevada carga emocional que dificulta compartir la experiencia con personas cercanas y afectadas por el mismo caso, y que se agrava por el tabú socialmente generalizado en torno a la muerte; el avance rápido de la enfermedad y las noticias repentinas de una muerte cercana (sin un proceso de enfermedad progresivo se da una sensación de irrealidad y un proceso de aceptación más complejo); o el miedo que dificulta el abordaje directo de la muerte (miedo a lo desconocido, al sufrimiento, a la dependencia…).Asimismo, señalan diversos facilitadores en este proceso, entre ellos, utilizar el humor para quitarle solemnidad e intensidad emocional; racionalizar la muerte y buscar una contención de la emoción (esto permite ir afrontando paulatinamente el proceso de aceptación); la percepción de control, que implica considerar la muerte como una certeza frente a la incertidumbre de la enfermedad y el avance paulatino del proceso, que ayuda a asumir la muerte como un avance más.
¿Qué necesidades tienen las personas con cáncer en el final de la vida?Para los enfermos y familiares existe un amplio abanico de necesidades (de bienestar físico, emocional y social), que evidencian la complejidad de las diferentes situaciones durante el proceso de final de vida. En función de la evolución de la enfermedad, de los acontecimientos que van dándose y de la proximidad de la muerte, las prioridades se van modificando.Según indica el informe, las necesidades físicas se relacionan con el incremento del bienestar físico y la calidad de vida a través de un seguimiento de los síntomas derivados de la enfermedad o los tratamientos y, a su vez, de los problemas funcionales relacionados con los hábitos de cuidados, seguimiento y control de síntomas, sueño y descanso, actividad física, etc.Por su parte, las necesidades de bienestar social tienen que ver con la posibilidad de adaptar a las nuevas necesidades del o la paciente, tanto los elementos que delimitan el espacio donde vive el o la paciente, como la disposición de material ortoprotésico (silla de ruedas, salva-escaleras, camas articuladas, etc.); todos ellos, clave para facilitar el confort y la calidad de vida en el proceso de final de la vida.
El seguimiento clínico de la salud mental o el cuidado de la identidad y la autoestima, son algunas de las necesidades de bienestar emocional del pacienteEl periodo asociado al final de la vida conlleva un impacto emocional intenso, tanto para el paciente como para sus familiares, que provoca sufrimiento, incertidumbre y dificultades para aceptar la situación, así como complicaciones en las relaciones de todas las personas implicadas.Las necesidades de bienestar emocional preocupan especialmente a las personas entrevistadas, algunas de ellas, son: el seguimiento clínico de la salud mental (garantizar un óptimo estado de salud mental, controlando trastornos psicológicos clínicamente significativos como ansiedad y depresión, así como la consciencia, la capacidad comunicativa); abordar el malestar emocional (abordaje de las emociones relacionadas con la enfermedad, la dependencia y la muerte, ser capaz de comunicarlas y compartirlas; cuidado de la identidad y los propósitos vitales, así como de la imagen y la autoestima; búsqueda de distracciones y apoyo para realizar actividades satisfactorias, aficiones, placeres cotidianos; relaciones afectivas (sentirse queridos y apoyados, recibir y dar afecto, interactuando y pasando tiempo de calidad con el círculo cercano).En cuanto a la toma de decisiones, los pacientes muestran su voluntad de incorporar y hacer prevalecer su autonomía en las decisiones tomadas a lo largo del proceso de final de la vida. Actualmente, la toma de decisiones en este proceso se produce en un contexto de información incompleta y escasa, por lo que se recomienda que la información que reciben por parte de los y las profesionales sanitarios (relacionada con el pronóstico, las opciones terapéuticas, los recursos disponibles, etc.), sea lo más honesta y trasparente posible, asegurando que prevalezca la voluntad del paciente en cualquier decisión (incluso si no participa en ella de manera consciente).
Los familiares cuidadores presentan necesidades específicas propias que no suelen tenerse en cuentaLa AECC recuerda en su informe el papel clave que desempeñan los cuidadores en la atención a las necesidades de las personas con cáncer en el final de la vida, así como la sobrecarga que conlleva este rol y que deriva en la mayoría de los casos en “un gran estrés y agotamiento físico y psicológico”. A este respecto, los familiares reconocen que tienen sus propias necesidades específicas -tales como, necesidades de salud y bienestar, de bienestar psicológico y emocional, de descanso y desconexión, de conciliación laboral o de apoyo en las tareas de cuidado-, y que, con frecuencia, no suelen tenerse en cuenta en el abordaje del proceso.Tanto los pacientes como los familiares asocian los cuidados paliativos con la idea preconcebida de muerte inminente, de modo que la derivación a este tipo de atención se interpreta de forma negativa. De acuerdo con los y las participantes de este estudio, en muchos de los casos experimentaron retrasos y obstáculos en el acceso a las unidades sanitarias más especializadas en este tipo de atención: las unidades de atención domiciliaria de Cuidados Paliativos. En casos más extremos, la derivación (simultánea o total) a Cuidados Paliativos se retrasó hasta días antes del fallecimiento e, incluso, no llegó a producirse. Ante esto, la amplia mayoría considera que este tipo de atención debería darse de forma más temprana.
El informe recoge una serie de recomendaciones para dar respuesta a las necesidades y eliminar las barrerasDado todo lo expuesto, la AECC propone una serie de recomendaciones orientadas a dar respuesta a las necesidades tanto de los pacientes en proceso de final de la vida como de sus cuidadores familiares, algunas de ellas, son las siguientes:Contar con apoyo psicológico a lo largo de todo el proceso, brindado tanto a los pacientes como a sus familiares.
Abordar el impacto del proceso de enfermedad en la actividad relacional, con el fin de prevenir situaciones de soledad no deseada.
Dedicar tiempo y espacio en las visitas de seguimiento clínico para acoger y atender estas necesidades emocionales.
Facilitar el acompañamiento de personas del círculo afectivo de la persona enferma cuando está ingresada en centros hospitalarios o residenciales.
Poder controlar ‘lo controlable‘.
Facilitar conversaciones, basadas en la escucha activa, sobre las opciones de cuidados, de forma transparente, ayudando a reducir la sensación de incertidumbre.
Prevenir la sobrecarga derivada de los cuidados, procurando no delegar de forma excesiva en los familiares funciones de atención al paciente (curas, control de toma de medicamentos, etc.) e identificando sus necesidades.
Intensificar el seguimiento y apoyo a los cuidadores a medida que cambia la situación de la persona enferma para que se sientan seguros en aspectos como la gestión de medicación para el control del dolor y el manejo de las curas y los efectos secundarios de los tratamientos
Facilitar medidas para la conciliación laboral con el cuidado de la persona enferma.
Disponer de recursos de soporte para el afrontamiento de la pérdida antes y después del fallecimiento. Contar con asesoramiento para el autocuidado “Cuidarse para Cuidar” y con referentes profesionales para acompañamiento emocional, solventar dudas, recibir información.
La AECC solicita la creación y aprobación de una Ley de Cuidados Paliativos
Desde la Asociación Española Contra el Cáncer se solicita la creación y aprobación de una Ley de Cuidados Paliativos que garantice que todas las personas con cáncer que se enfrentan a un proceso de final de su vida y que necesitan cuidados paliativos especializados tengan asegurado el acceso a este derecho, independientemente del lugar donde residen.
Se puede acceder al informe completo desde la página Web de la AECC o bien directamente aquí:
Necesidades y barreras en los cuidados en el final de la vida: una aproximación cualitativa a través de experiencias de pacientes y familiares
